En mars 1998, j’ai découvert que
j’étais atteinte, sans doute depuis longtemps, d’une
maladie neuro-musculaire invalidante : la fibromyalgie.
Selon mon neurologue, elle serait causée par une inflammation chronique
des synapses.
Cette maladie me cause une fatigue intense et
quasi permanente, un sommeil non réparateur, des douleurs chroniques
(dans les muscles, les ligaments, certains organes), une hyper-réactivité
au stress et, de façon épisodiques et aléatoire, des tremblements
convulsifs, des crises de paralysie flasque, des périodes d’intolérance au toucher,
des cystites intersticielles et j’en passe…
Bref, toute une
pathologie rendant la vie quotidienne parfois franchement pénible.
Elle est en outre renforcée par une autre maladie dont je souffre
conjointement, mais qui est mieux connue : la spasmophilie (laquelle
me cause de temps en temps des crises de tétanie et d'autres sortes
de tremblements).
A cela s'ajoutent une intolérance aux médicaments (maladie reconnue comme telle aux Etats-Unis mais pas encore en France) et pas mal d'angoisse.
La recherche se met en place. On parle d'une mutation génétique responsable de la fibromyalgie, mais on n'en connaît toujours pas la cause.
Je ne peux m'empêcher, malgré la douleur et l'épuisement, de considérer ma maladie comme une richesse. Car je ne lui donne pas le droit de m'abattre et je préfère me servir d'elle, des sensations qu'elle me procure, afin de la sublimer, toujours au travers de l'écriture.
C'est pourquoi, par le jeu de mots, je l'ai dédramatisée : je ne suis plus fibromyalgique, j'ai la fibre magique !
Ma nouvelle La Peau du Diable, tout comme
certains des symptômes éprouvés par Ceredawn lors
de ses crises mystiques dans Le Livre de l’Enigme, sont
directement inspirés par mon quotidien physiquement douloureux.